بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است.

بیماران SMA با مشکلات و سختی‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند تا شاید دشواری‌های تحمل بیماری را کمتر کنند. در این بین، نیاز حیاتی و اساسی این بیماران، دسترسی به دارو است.

بیشتر بخوانید:

SMA بزرگسالان چیست؟ / قیمت های نجومی برای این بیماری ژنتیکی

فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: رئیس‌جمهور با صراحت گفته است که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی آنها حفظ شود و اصلاً صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی‌دانیم چرا تمام وعده‌ها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال شد.

وی افزود: حالا با گذشت ۹ ماه و مشخص شدن نتیجه اثربخشی داروها، همچنان بیش از دوسوم بیماران (بالای ۱۱ سال) چشم انتظار دارو هستند و در حال از دست دادن توانایی‌های فعلی خود هستند، بیماران تیپ ۳ ما بعضاً در حال ویلچر نشین شدن هستند.

پورکاوه ادامه داد: نمی‌دانیم از دارویی که در بیش از ۹۴ کشور دنیا مصرف شده و آزمونش را پس داده است چه نتیجه‌گیری و تأثیری می‌خواهند به دست بیاورند.

وی افزود: چشم امید بیماران و خانواده‌های آنها، ورود شخص رئیس جمهور به این موضوع و برخورد قاطع با کسانی است که به راحتی سلامتی بیماران ما را به خطر انداخته‌اند.

پورکاوه تاکید کرد: خطاب به کسانی که در حال بازی با جان بیماران ما هستند، می‌گویم در پیشگاه خداوند متعال و رئیس جمهور باید پاسخگو باشند.

بنا بر اظهارات و ادعاهای برخی از خانواده‌های بیماران، حدود دو سال است که دستور رئیس جمهوری را برای تأمین دارو داریم، اما هنوز دارو برای همه تأمین نشده و متأسفانه این بیماری پیشرونده است، به خاطر همین بیماران در شرایط خیلی بدی هستند.

در ایران حدود ۹۰۰ بیمار SMA داریم فقط تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال دارو گرفته اند که کمتر از یک سوم بیماران هستند، که البته داروی همین تعداد هم کامل نبوده است؛ چون دارو باید تا آخر عمر مصرف بشود.

بررسی‌های انجمن SMA، نشان می‌دهد که در حدود ۲۷۰ نفر از بیماران توانسته اند دارو بگیرند.