خبر خوب برای بیماران پروانه ای

 میرهاشم موسوی در گفت وگویی افزود: با توجه به برخی جلسات برگزار شده، تعدادی از داروهای بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. برای نمونه داروهای بیماری «پروانه‌ای» یا «ای بی» رایگان شد.

وی تصریح کرد: به طور کل دارو و پانسمان برخی بیماری‌های خاص در تعهدات جدید بیمه‌ای قرار گرفته و فرایند این امر در حال طی شدن است.

به گزارش ایرنا، سازمان تامین اجتماعی به عنوان بزرگترین صندوق بازنشستگی کشور بیش از ۵۰ درصد جمعیت کشور را تحت پوشش مقررات حمایتی از جمله درمان قرار داده است.

بیماری پروانه‌ای که تحت عنوان اپیدرمولیزیس بولوسا هم شناخته می‌شود، یک بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهنده دردناک می‌کند.

براساس منابع رسمی شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.

حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی مدیر عامل خانه «ای بی» روز یکشنبه ۹ آبان سال جاری در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای (۳ تا ۹ آبان ماه) گفت:  تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

بر اساس آخرین آمارها، بالغ بر ۱۴ میلیون نفر از جمعیت کشور به عنوان بیمه‌شده اصلی و بیش از چهار میلیون نفر به عنوان مستمری‌بگیر بازنشستگی، ازکارافتادگی و بازماندگان از تعهدات بلندمدت وکوتاه‌مدت بیمه‌ای و درمان بهره‌مند می‌شوند. با احتساب اشخاص تبعی تحت تکفل این گروه‌ها، در مجموع بیش از ۴۴ میلیون نفر از جمعیت کشور عضو خانواده تامین اجتماعی به شمار می‌روند.