اتفاق تلخ برای بیماران تالاسمی بخاطر قطع واردات دارو
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بود. داروی خارجی را وارد نمی‌کنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
«جیدنیو، دسفرال؛ مشابه ندارد» این شعاری است که تجمع‌کنندگان بیماران تالاسمی روز دوشنبه در شیراز سر دادند. داروهایی که بیماران می‌گویند مشابه داخلی آن عوارض دارد. آنطور که رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید واردات داروهای بیماران تالاسمی قطع شده است.
از سوی دیگر تولید داخلی داروی این بیماران هم تنها ۲۰ درصد نیاز آنها را جوابگو است. همین روند باعث شده که جان بسیاری از بیماران به خطر بیفتد و متوسط عمر آنها به ۲۲ سال برسد. در حالی که در کشورهای دیگر متوسط عمر بیماران تالاسمی مانند افراد دیگر است. به نظر می‌رسد ماجرای واکسن کرونا برای داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی به شکل دیگری تکرار می‌شود.
جان باختن ۵۳۷ بیمار برای دسترسی نداشتن به دارو
رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران داریم، می‌گوید: «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که به دلیل دسترسی نداشتن به داروی داخلی و خارجی بوده است.»
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «داروهایی که معترضان می‌گویند در واقع داروهای اصلی بیماران تالاسمی است. با استفاده از همین دارو به این سن رسیده‌اند در غیر این صورت بیماران تالاسمی نهایت تا بیش از ۱۵ سال عمر نمی‌کردند.»
سازمان غذا و دارو برای واردات دارو مذاکره نکرد
پیش از این حیدر محمدی، مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به ایرنا گفته بود شرکت تولیدکننده دسفرال اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده و فقط برای ایران این دارو را تولید می‌کنند. داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران در این مورد می‌گوید: «این شرکت گفته بر اساس نیاز یک کشور دارو تولید می‌کنیم اما هیچ درخواستی از سوی سازمان غذا و دارو صورت نگرفته است و هیچ مذاکره‌ای برای خرید دارو نداشتند. سایر کالاهای لوکس چطور وارد می‌شود، داروهای بیماران مورد نیاز تالاسمی را نیز وارد کنند.»
کمبود در تولید داخلی دارو
عرب در ادامه توضیح می‌دهد: «موضوع تنها کمبود داروی وارداتی نیست. تعدادی از بیماران به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهند که قطعا باید برای آنها داروی وارداتی تهیه شود. تعداد آنها هم زیاد نیست! ۱۰ درصد از بیماران مبتلا به تالاسمی از داروهای وارداتی استفاده می‌کنند.» به عبارتی تنها ۱۰ درصد از بیماران در انتظار داروهای وارداتی هستند ولی باز هم درخواستشان تاکنون بی‌جواب مانده.
او ادامه می‌دهد: «بیماران به مبتلا به تالاسمی که از داروهای داخلی استفاده می‌کنند نیز از دسترسی نداشتن به دارو شاکی هستند. تولید داخلی دارو جوابگوی نیاز بیماران نیست. سازمان غذا و دارو تعداد داروهای تولیدی را شفاف اعلام کند، اگر حتی رقمی نزدیک به تعداد مصرف‌کنندگان داروی بیماران تالاسمی بود، مورد پذیرش است.»
ارسال نظر