تجمع اعتراضی/وزارت بهداشت/کمبود دارو
تجمع اعتراضی بیماران مقابل وزارت بهداشت / کمبود داروی پانکراتین خارجی جهانی است
بیماران مبتلا به CF به دنبال کمبود دارو خارجی تجمع اعتراضی مقابل وزارت بهداشت داشتند تا اعتراض خود را به گوش رئیس سازمان غذا و دارو برسانند.
عده‌ای از بیماران مبتلابه CF در مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراض گونه‌ای را داشتند. اختلال سیستیک فیبروزیس یا CF ناشی از نقص در یکی از ژن‌ها است که باعث تأثیر بر ورود و خروج کلرید سدیم از سلول‌های بدن می‌شود. این وضعیت می‌تواند منجر به تولید مخاط غلیظ، چسبنده، عرق شور و درنتیجه بروز مشکلات دیگر گردد.
محمد حیدری معاون وزیر بهداشت در جمع خبرنگاران گفت: به دلیل اینکه بعضی از داروهای داخلی به این بیماران و عده‌ای از این بیماران سازگاری ندارد از ما درخواست شد که در واردات داروی پانکراتین تسهیلات لازم صورت گیرد. باید به اطلاع بیماران برسانیم که تامین این دارو از سوی وزارت خانه و سازمان غذا و دارو با هیچ محدودیتی همراه نیست. تامین این دارو محدودیت جهانی دارد چرا که در دنیا تولید کنده زیادی ندارد. برند تجاری که مدنظر این بیماران است به میزان کافی در اختیار ما قرارگرفته می‌شود. تولید کننده مورد نظر نیز به دلیل محدودیت در تولید این دارو اعلام کرده است در صورتی که نیاز به سهمیه بیشتر داشته باشیم باید یک سال انتظار بکشیم. طبق این گفت‌وگو کشور تامین کننده ابتدا باید دارو را در کشور خود را تامین کند و اگر اضافه و مازاد بماند به کشور ما ارسال خواهد کرد. هم‌زمان به کشورهای دیگر که تامین کننده این دارو هستند نیز درخواست دادیم که داروهای مشابه را ارسال کنند. خانواده‌ها اعلام کردند به‌غیراز این برند خاص مورد دیگری را مصرف نمی‌کنند. در نتیجه این موضوع باعث ایجاد محدودیت برای سازمان غذا و دارو خواهد شد، چون ما این دارو را از سایر کشورهای که تولیدکننده بودند سفارش داده‌ایم.
وی افزود: بر اساس گزارشی که به من ارائه شد، فردا ۶۰۰ بسته در داروخانه‌های دولتی توزیع خواهد شد. شنبه حدود ۸۰۰ بسته واردات خواهیم داشت. حدود دو هفته دیگر نیز حدود ۴۰۰ هزار عدد وارد کشور خواهد شد و همچنین در اسفندماه حدود ۶۰۰ هزار عدد از این دارو وارد خواهد شد. روند واردات برای این دارو طبیعی و روتین است. در حال حاضر نیز به خاطر وقفه‌ای که برای واردات یک برند خاص اتفاق افتاد با کمبود رو به رو شدیم. کشور تامین کننده بود.
معاون وزارت بهداشت در ادامه گفت: ضمن اینکه تولید داخل این دارو موجود است. انشالله با روند ذکر شده در خصوص واردات مشکل این عزیزان رفع خواهد شد. دارو پانکراتین در حال حاضر در داروخانه ها موجود است. معاونت درمان بر اساس اطلاعات و آماری که از این بیماران در اختیار دارد به سازمان غذا و دارو آمار مقدار واردات اعلام می‌کند. ما درخواست داریم افرادی که با داروهای ایرانی مشکلی ندارند، از مصرف داروهای خارجی پرهیز کنند.
مراقبت در خانه از کودکان مبتلابه سیستیک فیبروزیس (CF)
مراقبت از کودکان مبتلا به سیستیک فیبروزیس نیازمند توجه به تغذیهٔ مناسب، خواب کافی و مصرف داروهای منظم است. در زیر راهنمایی‌هایی برای مراقبت از این کودکان آورده شده است.
رژیم غذایی پرکالری
کودکان مبتلابه CF نیاز به مصرف غذاهای پرکالری، پرچربی و پروتئین دارند. اطمینان حاصل کنید که غذاهایی مانند مواد چربی سالم، ماست، تخم‌مرغ، ماهی، گوشت قرمز و میوه‌ها در رژیم غذایی آن‌ها حضورداشته باشد.
نوشیدن آب کافی
کودکان باید مقدار کافی آب بنوشند، به‌ویژه در فصل‌های گرم سال یا در صورت بروز گاستروانتریت حاد. مصرف آب کافی باعث تخلیه و پاک‌سازی بهتر راه‌ها و مجاری تنفسی می‌شود.
مصرف نمک
برای جبران نقص نمک در بدن کودکان به دلیل تعریق زیاد، مصرف نمک در این کودکان باید بیشتر از حد عادی و تحت نظر پزشک باشد.
مصرف مکمل و ویتامین‌ها
کودکان مبتلابه CF ممکن است در جذب ویتامین‌های محلول در چربی مشکل داشته باشند. بنابراین، مصرف مکمل‌ها و ویتامین‌های A، D، E، K که ویتامین‌های محلول در چربی هستند، پس از تشخیص بیماری آغاز می‌شود و سطح این ویتامین‌ها سالانه در کودک اندازه‌گیری می‌شود.
۵. خواب: استراحت و خواب کافی نیز برای کودکان مبتلابه CF بسیار مهم است. توجه کنید که کودکان به میزان بیشتری خواب نیاز دارند تا بدنشان بتواند بهبود یابد و انرژی لازم را تأمین کند.
۶. مصرف داروها: برای حفظ سلامت ریه‌ها، مصرف داروهایی که توسط متخصص ریه تجویزشده است ضروری است. این داروها شامل سالبوتامول و سدیم کلراید است که باید روزانه مصرف شوند. کودکان بالای پنج سال ممکن است به‌علاوه پالموزایم نیز نیاز داشته باشند. برای بهبود عملکرد ریه‌ها و کنترل عوارض گوارشی، قرص پانکراتین (Pancreatin) و کپسول کرئون (CREON) نیز معمولاً به عنوان داروهای مورد نیاز در CF تجویز می‌شوند. مهم است به یاد داشته باشید که داروها بر اساس سن و وضعیت هر کودک تجویز می‌شوند و ممکن است برای هر کودک متفاوت باشند.
همچنین، درمان‌های دیگری همچون جلوگیری از عفونت‌ها، فعالیت بدنی منظم و استفاده از وسایل کمکی مانند ماسک تنفسی و محافظت از خود در برابر عوامل آلرژی‌زا نیز ممکن است در مراقبت در خانه از کودکان مبتلابه CF مورداستفاده قرار گیرند.
مراقبت در خانه از کودکان مبتلابه CF نیازمند همکاری با یک تیم درمانی است، که شامل پزشکان، پرستاران و متخصصان تغذیه است. همچنین، همیشه در صورت بروز هرگونه سؤال یا نگرانی، به پزشک مراجعه کنید تا راهنمایی‌های خاص برای مراقبت از کودک خود دریافت کنید.
ارسال نظر